В России начался открытый разговор о детях с синдромом Дауна: о них говорят по центральным каналам, знаменитости организуют фонды помощи, режиссеры снимают кино, в школах и детсадах открываются инклюзивные классы.

Однако в обществе до сих пор не сформировалось терпимое отношения к «особым» детям. Считается, что они необучаемые, и даже опасные.

На то, чтобы уменьшить статистику отказов от малышей с синдром Дауна и развеять мифы об особенностях их развития, направлен медиафестиваль «Южный Урал. Россия без сирот». В его рамках уже прошли закрытые показы фильмов, в том числе «Обычная жизнь необычных детей», и был поставлен спектакль с участием «особых» ребят.

За Россию бывает стыдно

Актриса Стефани Гинз снялась в своем первом фильме «Дуо» в 12 лет. В 1996 году он получил множество наград, среди которых премия Американской киноакадемии, Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию.

Мария Ланговая в 14 лет вошла в основной состав специальной олимпийской сборной на Играх‑2011 в Афинах и взяла золото в плавании на дистанции вольным стилем. Ранее она уже выигрывала на Специальной Олимпиаде серебро.

Двадцатипятилетний художник Раймонд Ху рисует, используя китайскую методику, тушью и акварелью на рисовой бумаге. Его портреты животных — львов, тигров, ящериц, слонов, рыб, черепах, собак известны на весь мир.

Всех этих людей, достигших бешеных успехов в разных областях, объединяет одно — диагноз. И Стефани, и Мария, и Раймонд, — люди с синдромом Дауна. Мы приводим в пример их достижения, чтобы развеять главный миф, который до сих пор существует в умах некоторых южноуральцев, — «особые» дети якобы не способны к обучению.

— Не секрет, что с советских времен в роддомах при появлении «особого» малыша на свет родителям настоятельно советуют оставить его на попечение государства, мотивируя это тем, что ребенок необучаем, бесперспективен и у него нет будущего, а следовательно, нет будущего и у вашей семьи, — рассказывает Елизавета Кириллова, помощник уполномоченного по правам ребенка Челябинской области, куратор медиафестиваля «Южный Урал. Россия без сирот». — Этот миф одно время поддерживался персоналом специализированных учреждений, куда «особые» дети попадали. Однако в лучшем случае, что они могли сделать — это покормить и помыть воспитанников. Но важно знать, и это подтверждают исследования, что если первые три месяца малыша не брать на руки, не качать, не петь ему колыбельные и не гулять с ним, то у него будет отставание в развитии. Разлука с матерью чревата печальными последствиями для любого ребенка. И неважно, 47 у него хромосом или 46.

По словам Елизаветы Кирилловой, сейчас Россия переживает своеобразную мировоззренческую революцию, которую США пережили 30 лет назад. Там было тоже предвзятое отношение к детям с синдромом Дауна, а сегодня они работают везде — в ресторанах, больницах. Их не считают инвалидами. Просто такие люди: есть белые, черные, красные, а они такие.

В Канаде количество детей-инвалидов, которые занимаются в обычных школах, приближается к ста процентам. А вот в Англии двадцать пять лет назад было все так же, как и у нас. Инвалиды либо вообще не учились, либо учились отдельно. И небольшая группа родителей просто вышла на улицу с плакатами: «Хотим, чтобы наши дети учились вместе со всеми». Этого оказалось достаточно. Сегодня старшие школьники там помогают младшим и никто ни на кого пальцем не показывает.

— Когда из такой школы выходишь, наворачиваются слезы от стыда за свою страну. У нас слово «Даун» стало нарицательным. А ведь синдром Дауна не входит в область психиатрии, — делится челябинка Светлана Арапова. Год назад она посетила со своим «особым» сыном Лондон. И теперь мечтает туда переехать.

Перенимают все

В детском садике «Какаду» гаснет свет и поднимается занавес. Взрослые от души аплодируют юным артистам. Последние четыре года данное дошкольное учреждение принимает в обычные группы детей с синдромом Дауна. Это вызывает у родителей обычных малышей немало вопросов. Ответить на них педагоги решили наглядно, поставив в рамках медиафестиваля «Южнгый Урал. Россия без сирот» спектакль с участием «особых» ребят.

Когда дети вперемежку танцуют и выступают, сначала не замечаешь, что с некоторыми из них что‑то не так. Но чуть присмотревшись, видишь характерные для детей с синдромом Дауна черты в лице.

— У нас диагноз проявляется только в задержке речи, а в остальном Костя абсолютно нормальный ребенок: все понимает, все делает, — рассказывает его мама Наиля Гребенюк. —  Воспитатели сына хвалят: он хорошо поет, танцует, рисует и в психологическом развитии совсем не отстает от своего брата-близнеца Миши.

А когда‑то Наиле настойчиво советовали сделать аборт, а после родов отказаться от ребенка. У девушки же было однозначное решение рожать, и она ни на секунду об этом не пожалела.

— Костя очень талантливый мальчик, на уход за ним затрачивается столько же времени, сколько и на его здорового брата-близнеца Мишу. Знаете, Костя даже более дисциплинированный: лег во сколько надо, встал без проблем рано утром. А еще у него очень хорошая память, и он схватывает все на лету.
Как поясняет специалисты областного центра диагностики и консультирования для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи, у детей с синдром Дауна отличная зрительная память. Они перенимают от сверстников все: поведение, обращение с игрушками, поворот головы. Научить этому почти невозможно, поэтому инклюзия в школах и детсадах очень важна. Для обычных детей это тоже плюс: они научатся толерантно относится к непохожим на них людям.

Случиться может с каждым

— Зачем России мировоззренческая революция, — удивляется вопросу одной из мам Елизавета Кириллова. — Да потому что «особый» ребенок может родиться случайно в каждой семье. То, что дети с синдромом Дауна появляются в семьях алкоголиков и наркоманов — очередной миф, который нужно развеивать в обществе. Синдром — не болезнь, а генетический сбой, при котором появляется дополнительная хромосома. И он абсолютно не зависит от того, какой образ жизни ведут родители, в какой климатической зоне живут.

По статистике Всемирной Организации Здравоохранения, один из 700 новорожденных в мире появляется на свет с синдромом Дауна. В России такой диагноз ежегодно ставят 2500 детям.

Когда-то ребенок с синдромом Дауна родился в семье народной артистки СССР Ии Саввиной, также своими солнечными детьми восхищаются в прошлом лидер СПС, а сейчас бизнес-тренер и дизайнер Ирина Хакамада и актриса Эвелина Бледанс. И эти известные дамы уж точно не имеют репутацию алкоголиков и наркоманов.

В Челябинске проживает около 90 детей с синдромом Дауна и 170 с аутистическими расстройствами. Своими «особыми» дочерьми, к примеру, гордятся уполномоченный по правам ребенка Челябинской области Маргарита Павлова и начальник отдела по обеспечению развития общего и специального (коррекционного) образования Управления по делам образования города Челябинска Наталья Кутепова.

— Моей дочери Арине 15 лет. У нее синдром Дауна. Она учится инклюзивно — в общеобразовательном учреждении в классе для детей с задержкой психического развития по индивидуальному учебному плану. Прекрасно осваивает программу. Любит петь, танцевать, вообще активный участник всех классных и школьных мероприятий, — рассказывает рассказывает Наталья Кутепова. — Отдельные достижения — в спортивной гимнастике. В прошлом году она победила на Всероссийской Специальной Олимпиаде. Сейчас готовимся поехать на Европу и на отборочные соревнования на мир. У «особых» детей есть упорство. Очень хорошая черта. Если ее правильно использовать, то эти дети найдут свое дело.

Когда у челябинки Елены Жерновой родился сын с психоневрологическим диагнозом, она тоже не отпустила руки, а все свое время уделила развитию ребенку. А в 2006 году открыла центр помощи детям «Звездный дождь», где «особые» дети могут получить высококвалифицированную помощь психологов, дефектологов и логопедов абсолютно бесплатно.

— Мой ребенок учится в гимназии и выглядит абсолютно здоровым. Но когда он родился, мне сказали, что никогда не будет ходить, говорить и нормально соображать. Я с ним много занималась, и это дало свой результат, — делится Елена Жернова. Недавно ходили на призывную комиссию, сказали — годен. Когда показала медицинскую карточку — специалисты раскрыли рты. Судьба ребенка полностью зависит от усилий родителей.

Для справки.

Медиафестиваль «Южный Урал. Россия без сирот» проходит в регионе второй год. Он направлен на то, что разрушить мифы об усыновлении детей, которые в нашем обществе складывались годами, а также на профилактику сиротства. В этом году в его рамкам для воспитанников детских домов проведут экскурсии на предприятия.  По их итогам  у детей будет возможность в профессиональной студии подготовить работу о своих мечтах и планах.

Кроме того, в этом году  организаторы фестиваля — уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области и региональное министерство социальных отношений — отдельным блоком ведут работу со стереотипами в отношении «особых» детей.  Отметим, что фестиваль продлится на Южном Урале до конца марта.