Я сегодня верю в завтра

Саше 20 лет. Он задумчив, немногословен, даже невозмутим. Невозможно догадаться, что творится в его душе, когда он спокойно сидит на скамейке в парке или отвечает на вопросы врачей. Он научился идеально скрывать свои эмоции, и когда ему сказали самые страшные слова, он как обычно не шелохнулся.

По-другому Саша не может — рядом с ним родители, для которых нужно оставаться сильным, потому что для них каждая слезинка сына — невыносимая боль. Хотя слово «невыносимая» в данном случае не подходит. Выносимая. Теперь ни Саша, ни его семья не верят в то, что есть такая боль, которую человек не сможет преодолеть.

Их никто не ищет

Сейчас Саша временно живет в Санкт-Петербурге — там он проходит лечение. Его жизнь меняет русла как капризная река — она подхватывает его и переносит с одного берега на другой, как будто проверяя на прочность. Несмотря на это, испытания его не только не сломили, но даже не изменили отношение к миру — он по-прежнему застенчиво смеется, если его спрашивают о самочувствии — жаловаться не привык.

В 17 лет Александру поставили диагноз Лимфома Ходжкина — рак лимфатической системы. Лечение он проходил в детском онкогематологическом отделении. Приезжал туда из родной деревни в Чесменском районе, проходил прописанный курс, и уезжал обратно. И так — восемь месяцев. Все это время поддержку ему оказывало общественное движение помощи онкобольным детям «Искорка». Когда у Саши наступила ремиссия, и все были уверены, что болезнь отступила, его проводили домой. Вскоре ему исполнилось 18 лет, и «Искорка» перестала следить за судьбой пациента. Пока к этому не подтолкнули страшные обстоятельства.

— В прошлом году у нас произошла ужасная трагедия, которую мы никогда не сможем забыть, — рассказывают в «Искорке». — У нас лечилась девочка от анемии, когда ей исполнилось 18 лет, она перешла во взрослую службу. Ей была сделана трансплантация костного мозга, и от анемии она вылечилась. Но семья у нее была неблагополучная — мама умерла, а отец пил. Из-за этого курс лечения она прошла не до конца. Отец забрал ее из Москвы, привез сюда. Когда мы узнали об этом, было уже поздно. Она умерла от грибкового заболевания. Просто потому, что никто этого не заметил. Взрослых пациентов никто не разыскивает, понимаете? Не приехал человек — значит, не приехал. Дело твое…

После этого случая «Искорка» взялась разыскивать своих повзрослевших подопечных. У кого‑то все было хорошо, кому‑то уже нельзя было помочь. Друг за другом на связь выходили молодые пациенты, и в их числе был Саша. Оказалось, что спустя всего лишь месяц после выздоровления, у него случился рецидив.

Квота на жизнь

В январе Саша продолжил лечение, с трудом ему доставали лекарства — препарат «Лейкеран» привозили из Украины.

— А потом, когда Саша представил все документы, которые мы собираем при оказании помощи нашим пациентам, мы увидели, что ему назначено паллиативное лечение. Это означает, что пациент неизлечим, — говорит Татьяна Просвирнина, заместитель председателя совета «Искорки». И тут же добавляет:

— Я думала, что родители и Саша знают об этом. А они, видимо, просто не поняли, что означают эти слова. Мне в голову не пришло, что они не в курсе.

Вот так случайно семья Александра узнала, что лечить его по сути больше не будут. Река вынесла Сашу на берег, где не оставалось никаких шансов. Но с этим трудно было смириться, и с выпиской доктора родители пошли к детским онкологам, чтобы еще раз проконсультироваться. Трое врачей предположили, что шансы еще есть.

А Саша продолжал курс лечения «Лейкераном», который должны были выдавать бесплатно, но…не выдавали. На помощь пришли простые люди — более ста тысяч рублей собрали силами всего Чесменского района. Жители жертвовали и по сто, и по двести рублей, кидали мелочь и купюры в ящики для сборов средств. Сейчас уже все понимают, что в борьбе с раком  каждая копейка имеет значение. Принцип «кто сколько может» уже не раз спасал жизни людей.

Когда все прояснилось, семья обратилась за консультацией в Санкт-Петербург. Оказалось, что шанс на выздоровление есть — Саше назначили лечение препаратом «Адседрис». Он в России не зарегистрирован, право на использование имеют одна-две клиники во всей стране. За назначенные консилиумом курсы лечения нужно было заплатить два миллиона рублей.

— Мы надеялись, что нам поможет фонд «Подари жизнь». Но они имеют квоту на пациентов, проходящих лечение в Санкт-Петербурге, а их в месяц по шесть-восемь человек обращаются, то есть сумма нужна просто запредельная, — рассказывает в «Искорке». — Они нам помочь не смогли. Тогда мы начали сбор средств своими силами, просили помощи почти во всех СМИ, обращались на предприятия, к жителям города и области. И смогли собрать деньги. Но сейчас сказать, что будет дальше — невозможно.

На первое введение препарата с Сашей в Петербург летала мама, потому что последствия лечения были непредсказуемы. К счастью, все сложилось благополучно. После этого она вернулась домой, чтобы как можно скорее выйти на работу. Для деревенской семьи суммы, потребные на лечение, наконец — на сами перелеты, слишком огромны.

Сейчас врачи пока ничего не обещают, все прогнозы — это сухая статистика. Теоретически, благодаря препарату у Саши должна наступить ремиссия, после этого ему проведут пересадку костного мозга. Дальше, чаще всего, для закрепления результата снова необходимо пройти лечение тем же препаратом. А значит снова придется искать средства на покупку лекарства, снова бороться с капризной рекой, которая не щадит тех, кто опускает руки.

Для пересадки костного мозга уже начали искать донора. В регистре Челябинской области  не нашли. Не подошел и родной брат. Если донора не найдут в России, — а такое случается довольно часто, — то искать его придется в Германии. А это еще около 20 тысяч евро — больше миллиона рублей.

Все по-прежнему

— Только однажды, когда Саша заболел второй раз, я услышала, как он стал грустно спрашивать: «Почему так? Для чего вообще это все происходит?». А потом снова стал спокойный, — говорит мама Саши Елена Геннадьевна. — Я и сама часто задавала себе вопрос на первых порах — зачем все это? Ведь улучшений нет. Что дальше? Пропьет курс «Лейкерана», а что потом? Но теперь, благодаря помощи людей, мы настроены по-другому. Мы победим — других вариантов нет.

Саша сейчас учится на заочном отделении юридического колледжа, обучение проходит дистанционно. Говорит, что мечтал поступить в вуз, но понял, что в ближайшие годы ему будет не до этого. Теперь в планах вылечиться, и все-таки пойти в университет. Пока лечение продолжается, и неизвестно, каким будет следующий шаг — семья ожидает решения консилиума. Но ясно одно: без помощи добрых людей не обойтись.

— Не могу я советовать людям, как вести себя в такой ситуации, потому что в принципе сам к себе не отношусь по-другому, не воспринимаю как больного. Для меня все осталось по-старому, — слышится в трубке слегка уставший после химиотерапии голос Саши. — Надо только внутренне себя настраивать. Потому что если сразу раскис, то ничего и не получится. Когда не борешься, а плывешь по течению, то самочувствие сразу ухудшается. После капельницы немного тошнит, болит живот. Но это ерунда. Стараюсь все равно выходить на прогулки, куда‑нибудь ездить. Верю, что завтра будет лучше.

Обращаемся ко всем неравнодушным предприятиям и людям с просьбой помочь Александру Акиньшину. Каждый из нас может помочь!

Способы перевода средств:

• с помощью банковской карты на сайте http://onco74.ru/
• через Яндекс кошелек на сайте http://onco74.ru/
• СМС на 7715 со словом «Искорка» — пробел — сумма пожертвования (далее действуй по инструкции) (абонентам Мегафон, МТС, Теле 2)
• СМС на 7878 со словом "Искорка", для подтверждения согласия на списание денежных средств отправь ответный СМС на номер 8464, сумма одного сообщения — 50 рублей (абонентам "Билайн")
• по системе ГОРОД (в любом филиале "Челиндбанка" или "Челябинвестбанка" без квитанции и комиссии)

Подробности по телефону: 233-66-51, челябинское городское общественное движение помощи онкобольным детям «Искорка».