Минздраву вопреки. Челябинская «Искорка» помогает онкобольным детям

15 Апреля 2014
Минздраву вопреки. Челябинская «Искорка» помогает онкобольным детям

Такие же дети — играют, смеются, рисуют, лепят из пластилина… Разница лишь в том, что на прогулку они выходят в респираторах, и глаза у них грустные и серьезные — им слишком рано довелось узнать, что значит ценить каждый прожитый день.

Такие же дети  — играют, смеются, рисуют, лепят из пластилина… Разница лишь в том, что на прогулку они выходят в респираторах, и глаза у них грустные и серьезные — им слишком рано довелось узнать, что значит ценить каждый прожитый день.

Когда ребенку ставят страшный диагноз — рак — тяжелее всего приходится родителям. Они выпадают из действительности, судорожно хватаются за любую возможность облегчить жизнь своего малыша, и теряются в попытках изменить мучительную действительность. Сочувственные взгляды и советы — «верить несмотря ни на что» — для них подобны злобным насмешкам. Но именно вера однажды заставила челябинских родителей объединиться против страшного врага, именно она уже на протяжении долгих лет ломает правила и переписывает судьбы, меняя грустный конец на счастливый. «Искорка» — это самое первое в России общественное движение помощи онкобольным детям, благодаря которому родители не остаются один на один со своей бедой. Подробнее об этом рассказала основатель движения Рита Галипова.

У нас не хоспис!

— Попали мы с ребенком в больницу — на дворе 89-й, разруха, нет даже шприцев одноразовых, что уж про лекарства говорить… Вот тогда такие диагнозы действительно как приговор звучали. Лечили по устаревшим методам, каждый пятый — умирал. В отделении лежало 35 человек, но могло бы быть и больше — диагностировать заболевание было в то время трудно. Мы тогда собрались с родителями, посидели, поплакали… И решили, что спасание утопающих — дело рук самих утопающих. Начали действовать — вот так, 25 лет назад мы объединились и создали благотворительный фонд — общественное движение в поддержку онкобольных детей.

— Что конкретно вы собирались делать?

— Жить и выживать! Обратить внимание общественности на проблему, которой в то время почти не уделяли внимания. «Рак — ну и все, что ты хочешь? Все с тобой понятно» — вот такое было отношение. Умывали руки, даже статистики никакой не вели. Мы это в корне изменили. Тогда еще не было закона об общественных организациях, мы закрепились при детском фонде. Открыли свой счет и стали туда понемножку средства скапливать. Конечно, не на покупку лекарств — об этом поначалу и речи не было. Просто палаты украсили, купили дешевенькие телевизоры…

Проводить благотворительные акции в то время было непринято, да и как — если об этой проблеме в принципе старались не говорить? Мы писали письма на предприятия, просили помощи у властей — тогда еще обком был, партия. Первыми наш крик журналисты услышали, очень нам помогли. Помню, к нам Ельцин прилетал — так они ему письмо от нас у трапа самолета вручили! Мне то, понятное дело, не подобраться к нему. Он потом полетел в Америку и сказал, что у нас свой Чернобыль есть — Челябинск, закрытый город, в котором все остались наедине со своими проблемами.

После этого мы совершили переворот — главная наша заслуга в том, что в 1992 году мы добились, чтобы Челябинск включили в программу по лечению онкологии. Германия проводила большой проект, по которому во всем мире учились лечить рак. Был список городов, в которых устанавливалось новое оборудование, но Челябинск, конечно, в эту программу не попал — рядом огромный Екатеринбург, который все перетягивал. Но мы добились того, чтобы нас тоже включили. Даже вопреки местному минздраву — они говорили — подумаешь, сколько вас там всего то. Да хоть даже один, какая разница!

Мы собрали деньги, отправили своих врачей в командировку, чтобы они посмотрели схемы лечения. Все тогда удивлялись — почему в Германии 70 процентов больных выздоравливает, а у нас 10-15? А когда увидели, как там лечат — ахнули! Поняли, что все делают не так.

— А как сейчас изменилось число пациентов, по сравнению с прошлыми годами?

— Увеличилось в разы. Но это дань цивилизации — мы рубим сук, на котором сами же и сидим. Во всем мире такие показатели — это неизбежно, много детей рождается с ослабленной иммунной системой. Но и выздоравливают сейчас намного больше. В советские годы вылечивалось около 10 процентов заболевших, а теперь — больше 80 процентов. Когда я такие цифры называю, все почему то удивляются. А я отвечаю — что вы хотели? У нас же не хоспис, мы не провожаем, а лечим…

Оборудование очень помогает — если раньше, когда ребенка химиотерапией лечили, ему приходилось лежать часами распластанным под системой, то теперь есть инфузоматы на колесиках — он прокапывается, и в это время спокойно играет, ходит. Все дозы по времени распределяются, каждая капелька. Врачи-то у нас могут лечить — было бы только чем.

Вообще сегодня в отделении лежит 70 детей, всего около 100 новых случаев в год. В прошлом году из 100 потеряли 17 детей…

— Все-таки бывают тяжелые случаи, когда…

— Когда маме нужно сказать самое страшное, что она может услышать — да, бывают. Но знаете — здесь уже ясно, как будут развиваться события. Обычно родители все сделают для ребенка — продадут квартиру, машину, повезут его за границу — хотя сами понимают, что это не поможет. Они не могут по-другому. Хотя давно известно, что смысла увозить за границу  нет никакого. Да, есть совсем грустные истории, таким родителям мы стараемся помочь всем, чем только можем.

Но все-таки самое трудное — докричаться до тех, кто только что узнал диагноз. Вот они ходят, как оглушенные, забывают всех и вся. Если их вовремя из этого состояния не вытащить — то потом может быть поздно. Мы стараемся объяснить — это не приговор! Своим примером показываем, что все можно преодолеть. Главное, чтобы верили родители — это половина успеха в лечении.

Держи меня за руку

— Сердце не черствеет, никогда в душе не появится даже намека на цинизм. Просто трудно это все вынести, все пропускаешь через себя, вокруг себя накручиваешь целый мир, в котором потом трудно жить. Нужно такую работу передавать, как эстафетную палочку. Притом, что все ведь делается на общественных началах. Единственный стимул — видеть, что все не зря. Дети вылечиваются, вырастают, создают прекрасные семьи, живут обычной жизнью — это и есть награда за нашу работу.

— А кто чаще помогает вам средствами — простые люди или богатые меценаты?

— Простых людей  больше. Часто приходят перечисления по 100-200 рублей — явно, что это пенсионеры делают. Есть, конечно, постоянные филантропы, но все-таки в России больше помогают простые, небогатые люди. Мы сотрудничаем с московским фондом «Подари жизнь» Чулпан Хаматовой — там такая же тенденция. Добрые у нас люди — помогают, кто чем может. Кровь сдают, перечисляют деньги, отправляют смс-сообщения.

— А вообще лекарств сейчас хватает?

— Знаете, сейчас вообще многие не понимают даже, что такое «Искорка» — думают, это государство нам деньги перечисляет. В прошлом году мы около трех миллионов отдали непосредственно на помощь родителям — оплатить билеты, чтобы они поехали на консультацию в Москву или Питер, перепроверили анализы. Помимо этого постоянно нужны средства на другие расходы. А когда слышат, что есть благотворительный фонд для поддержки онкобольных детей, удивляются — а зачем? Им же все покупает государство? Власти, конечно, помогают, но не в таких размерах.

Еще вот одна напасть — часто чиновники врут. Говорят, что всего для онкобольных детей хватает, все в порядке. А между тем  нужны лекарства, мы собираем на них средства. И делать это тем труднее, чем больше врут чиновники. Хоть бы честно признались — да, есть трудности. Ведь стыдиться нечего — это во всем мире так. А нам было бы легче искать средства на медицинские нужды.

— Детям, наверное, многое запрещено — сладкое нельзя есть, например?

— Нет, что вы! Это обычные детки! Красивые и веселые. Все им можно, апельсины вот только нежелательно. А так — и фрукты, и сладости. Они отличаются только тем, что в масках ходят — так это для того, чтобы они ничем не заразились. Бывает, выходят на прогулку, и здоровые дети шарахаются — ты в маске, больной, я с тобой играть не буду. А ведь они — стерильные, и маски эти наоборот — для того чтобы на них никто не чихнул, не заразил чем нибудь, иммунитет ведь ослабленный после химиотерапии. Лысенькие они тоже из-за лекарств — они очень токсичны, фактически — это яд, который убивает раковые клетки, но и подвижные клетки организма затрагивает — вот волосы и выпадают. Но это временно.

Вообще химиотерапия у детей очень серьезная, дозы даже больше, чем у взрослых. А восстановление должно проходить в кратчайшие сроки, чтобы как можно быстрее начать следующий курс. Для того чтобы восстановились стволовые клетки, кровь обновилась — нужны большие средства, дорогие препараты.

— Химиотерапия — круглосуточное наблюдение не только докторов, но и родителей. А как обстоит дело с пациентами из детских домов?

— Это отдельная тема. Не зря я говорю, что вера мамы в выздоровление ребенка — это половина успешного лечения. Это, может быть, звучит как то избито, но практика подтверждает, что это не пустые слова. Детей из детских домов мы окружаем заботой — все для них делаем, в первую очередь стараемся помочь именно им. Нанимаем нянечку, покупаем фрукты, лекарства… Но приходится признавать, что дети, которые лежат с мамами, все-таки имеют куда больше шансов на выздоровление. Среди сирот процент выздоровевших — в несколько раз меньше.

 P.S.: На прощание Рита Анваровна дарит мне ангелочка — трогательную фигурку величиной с наперсток вылепили дети из онкоотделения. На застывшей массе для лепки видны следы маленьких детских пальчиков — кто-то не без таланта скульптора старательно вдыхал жизнь в это маленькое чудо. Кто-то, кто будет жить.

Поделиться

Публикации на тему
Новости   
Спецпроекты