В Челябинской области не хватает докторов для лечения редких заболеваний

В регионе наблюдается рост числа пациентов с редкими заболеваниями, но при этом количество докторов остается почти неизменным. Одно из самых распространенных в области генетических заболеваний — муковисцидоз. Несмотря на то что число пациентов с этим диагнозом в области увеличивается, до сих пор, по мнению специалистов, этой проблеме уделяется недостаточно внимания.

Отметим, что на поддержание жизни детей, больных муковисцидозом, уходит от 60 до 100 тысяч рублей в месяц, взрослых — от 120 до 150, при обострениях эта цифра доходит до полумиллиона рублей. Но если с покупкой препаратов пациентам помогают программы субсидирования, то нехватку докторов пока обходят стороной.

Как поясняет Татьяна Римша, председатель Челябинской региональной общественной организации родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом, «Стимул», из-за редкости заболевания врачи, столкнувшиеся с ним, часто не знают, как нужно лечить пациента.

 — Врач может не встретить за свою практику ни одного пациента с редким заболеванием, но ведь они все-таки есть. Вот появился такой больной — что с ним делать? Для решения проблемы мы проводили конференции, приглашали докторов из Москвы, Санкт-Петербурга, — рассказывает Татьяна Римша. — На это мы привлекаем средства благотворительных фондов, других жертвователей. Например, благодаря Программе «Обучение», проводимой Благотворительным фондом «Острова» г. Санкт-Петербург, главный внештатный детский пульмонолог Челябинской области, заведующая пульмонологическим отделением ЧОДКБ Ирина Каримова смогла пройти стажировку в Израиле в медицинском центре «Хадасса».

Кроме нехватки специалистов отмечается и другая, не менее важная проблема — недостаточное развитие инклюзивного образования и условий адаптации пациентов в обществе. Как отмечает Татьяна Римша, больные муковисцидозом могут жить полноценной жизнью, и у них рождаются здоровые дети. Кстати, по статистике каждый 20-й житель планеты является носителем «сломанного» гена, который при возникновении второго такого же может стать причиной развития генетического заболевания. При этом специалисты подчеркивают, что вопреки всеобщему мнению экология, стрессы, воспитание и другие факторы на развитие подобных заболеваний не влияют.