Иммунитет против дефицита

Вся их жизнь — борьба с болезнью, а с недавнего времени и с проволочками государства

Родители детей, больных первичным иммунодефицитом, и взрослые пациенты с этим диагнозом со слезами на глазах говорят, что устали обивать пороги кабинетов различных ведомств с просьбой вернуть им бесплатное лекарственное обеспечение. Жизненно важные препараты очень дорогостоящие и не по карману большинству из них.

Довели до пикета у Минздрава РФ

Пациенты с диагнозом первичный иммунодефицит обратились с заявлениями в областную прокуратуру. А одна мамочка, доведенная до отчаяния, отправилась в Москву и устроила одиночный пикет у здания правительства РФ. Ее услышали и помогли, теперь ее сын получает жизнеподдерживающее лекарство. Но оно по-прежнему не доступно другим детям и взрослым. Эксперты в один голос заявляют, что фактически этих больных лишают конституционных прав на жизнь и получение качественной медицинской помощи.

В ряде случаев суд обязал региональный минздрав обеспечить пациентов с неизлечимой болезнью необходимыми препаратами. Но в ведомстве уверяют, что в областном бюджете на эти цели средства не запланированы.

— Препараты федеральным льготникам выделяются, согласно перечню лекарственных средств, утвержденному Минздравом РФ. В прошлом году отдельные виды иммуноглобулина из этого списка исключили. А самовольно закупать мы их не можем, так как это будет считаться не целевым использованием бюджетных средств, — пояснила Арина Устюгова, замначальника управления лекарственного обеспечения и медицинской техники минздрава Челябинской области.

Основная загвоздка в том, что раньше можно было получить бесплатно по рецепту врача наиболее эффективные и безопасные типы иммуноглобулина — «Октагам» и «Гамунекс» зарубежного производства. Но с июля прошлого года решили, что больные с первичным иммунодефицитом будут проходить заместительную терапию дженериком — аналогом дорогостоящего лекарства отечественного производства.

Медики назначают данный препарат с опаской: «Пентаглобин» многим категорически противопоказан, поскольку часто вызывает тяжелые побочные реакции, анафилактический шок вплоть до летального исхода!

Сомнительная экономия

Пациентов с врожденным сбоем иммунной системы, нуждающихся в регулярном пожизненном переливании иммуноглобулина, в Челябинской области не так много — 20 детей и семь взрослых. Но если учесть, что лекарство нужно вводить ежемесячно, а стоимость разовой дозы для ребенка в зависимости от веса — 30-70 тысяч рублей, для взрослого — 100-150 тысяч рублей, то за год набегает кругленькая сумма.

— У таких пациентов иммунитет беззащитен перед любой инфекцией и без введения иммуноглобулина они могут «подхватить» массу опасных заболеваний, которые могут дать гнойно-воспалительные осложнения, — заостряет внимание на проблеме Андрей Продеус, глава рабочей группы Министерства здравоохранения России по орфанным заболеваниям. — Получается, что «скупой платит дважды», ведь многомесячная госпитализация в медучреждениях обходится государству куда дороже, чем закуп лекарств.

Кроме того, всеобщее недовольство вызывает планируемое сокращение койко-мест, а в следующем году и вовсе ликвидация отделения аллергологии и клинической иммунологии в Челябинской областной детской клинической больнице — его содержание нерентабельно.

Пациенты недоумевают: диагностика по этому заболеванию итак не на лучшем уровне, особенно в глубинке, а тут еще и областное специализированное отделение закроют!

В частности, житель Магнитогорска сообщил, что ему в местной больнице отказали в бесплатном проведении тестов на содержание иммуноглобулина в организме, обследование пришлось проходить за деньги.

ФОМС подстрахует

С просьбой включить в перечень льготных лекарственных препаратов другие виды иммуноглобулина и приравнять первичный иммунодефицит к орфанным заболеваниям региональный минздрав обратился к федеральному министерству. Но коррективы в действующие документы пока не внесены, а региону дали понять, что обязанность обеспечивать граждан данными препаратами ложится на него, в рамках территориальных программ госгарантий на основании стандартов медицинской помощи.

Временное решение 16 мая предложил областной ФОМС — он будет оплачивать переливание необходимого вида иммуноглобулина пациентам в стационарах дневного и круглосуточного типа.

Между тем, уже заканчивается июнь, а льготные лекарства многие больные по-прежнему не получают, причем с кого-то врачи уже даже сняли инвалидность. Из-за бюрократических проволочек им приходится покупать препараты за свой счет либо просить деньги в благотворительных фондах.

Представители управления здравоохранения Челябинска пообещали в ближайшее время известить руководство больниц и врачей о договоренности с ФОМС. А если по каким-то причинам в стационаре по месту жительства пациенту отказываются прокапать бесплатно иммуноглобулин в нужном объеме, то ему следует обратиться к главврачу либо в управление горздрава, или в региональный минздрав. Данную ситуацию на контроле обещала держать и уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области Маргарита Павлова.

Но это временная мера, в следующем году средства на предоставление этим категориям льготников жизненно важных препаратов придется изыскивать в бюджете региона. Соответствующее предложение направят губернатору Михаилу Юревичу.