Шанс на новую жизнь

Две челябинские семьи нуждаются в помощи. О мальчике Глебе Стоякине, у которого редкое генетическое заболевание, известно многим. Неравнодушные к чужой беде люди откликнулись и помогли матери Глеба Марине Стоякиной оплатить лечение мальчика в Москве. Но сейчас Глебу требуется помощь медицины Израиля. Стоимость такой поездки — более 20 тысяч долларов, которых у семьи просто нет. Также еще одна челябинская семья нуждается в помощи своему сыну Савелию Васькину. У него отказали почки и ребенок угасает на глазах. Нужна срочная операция за рубежом и так же срочно нужны средства на это.

Савелий Васькин (на фото) вместе с мамой вчера уже отправился в клинику Израиля. Мальчик нуждается в трансплантации почки, однако в нашей стране сделать такую операцию невозможно. Благодаря обычным людям, которые откликнулись на проблему, на счет мамы Савелия перечислили 710 тысяч рублей. На эту сумму можно только произвести обследование в клинике Израиля. А ребенку еще предстоит перенести тяжелую операцию, стоимость которой врачи назовут после обследования.

Сейчас Савелий находится в реанимации. Его состояние врачи оценивают как тяжелое, но стабильное. К счастью, нашлись спонсоры, которые готовы помочь малышу. Родители Савелия не теряют надежды, что у мальчика появится шанс на новую жизнь. Они не перестают рассчитывать на помощь и простых людей.

А вот Глебу Стоякину (на фото) поездка в Израиль только предстоит. Она планировалась на конец декабря, но, к сожалению, пока нужную сумму насобирать не удалось. Девятилетний Глеб не может гулять на улице больше 15—20 минут. У него отнимаются руки и ноги. Мальчик постоянно теряет сознание, его мучают страшные приступы. Врачи уже несколько лет не могут сойтись на одном диагнозе. Маме Глеба, Марине Стоякиной, удалось на средства, которые также были собраны с помощью неравнодушных к чужой проблеме граждан, трижды свозить мальчика на обследование в Москву.

— За последние два с половиной года нам поставили более пятнадцати диагнозов. Для того, чтобы уточнить диагноз, мы отправились в Москву, — рассказывает Марина Стоякина. — «Синдром Melas», который ставили изначально, не подтвердился, но нам поставили три других диагноза, еще более сложных — парциальная мирозинопатия, симптоматическая фокальная эпилепсия, митохондриальная миопатия. Это только основные диагнозы. Есть еще множество сопутствующих. Врачи не могут сойтись на одном. Израиль готов нас принять на полное обследование на генетическом уровне. После обследования они предложат лечение: операцию либо реабилитацию.

Официальная сумма, которая необходима, — 20 тысяч долларов. При этом не учтены проживание, перелет, поэтому мама Глеба даже не знает, сколько денежных средств понадобится в итоге. Марина Стоякина не опускает руки. Не так давно она обратилась в администрацию города с просьбой помочь. Она отправила письмо, в котором просит у всех организаций Челябинской области помощи собрать средства на операцию. Заместитель главы администрации Челябинска Игорь Лопаткин подписал письмо с обращением. Марина сейчас развозит письма по организациям. На данный момент на счету мамы Глеба 148 тысяч, еще одна организация обещала перевести денежные средства в ближайшее время.

— Хорошо, что родители детей, которые имеют тяжелый диагноз, не сдаются. Ведь есть и те семьи, которые опускают руки. Хотя спасти ребенка можно, если стучать в двери и не сдаваться, — рассказывает директор благотворительного фонда «Милосердие без границ» Леонид Вайднер. — Силами общественных фондов нельзя решить проблему. Такой случай не единичный. Мы постараемся помочь и сделать все, что в наших силах. Но это будет не основная часть средств. Лечения достаточно дорогие и у онкобольных детей, и у ребят с заболеванием ДЦП. Лекарства и тренажеры стоят серьезных сумм.
Кандидат на должность уполномоченного по правам ребенка в Челябинской области Маргарита Боровченко отметила, что мама Глеба неоднократно была в Москве, но наши специалисты не могут поставить точный диагноз. Это свидетельствует о том, что в стране нет квалифицированных специалистов. Поэтому родители вынуждены лететь с ребенком за границу.

Государство не имеет в своем бюджете статьи расходов на отправку тяжелобольных детей за границу. И хотя в стране предоставляются путевки в санатории, есть пенсионное обеспечение, суммы на это выделяются небольшие. Проблема и в том, что родители сами безучастны. Нет общественного запроса, на который бы сформировалась реакция государства.

— Врачи в первую очередь пытаются внушить мысль о том, что все усилия родителей безнадежны. Они говорят, что болезнь неизлечима, несите свой крест до конца. Но с развитием информационных технологий родители стали более грамотными, более целеустремленными и их такая формулировка не устраивает. Они понимают, что в их силах сделать все, чтобы помочь малышу. Таких родителей с каждым днем появляется все больше и больше. Это со временем подвигнет к каким -то законодательным решениям на уровне государства, — считает Маргарита Боровченко. — Ведь в Декларации прав ребенка говорится, что каждый ребенок имеет право на жизнь, а государства-участники обязаны поддерживать родителей всеми возможными способами в данной ситуации.

Все, кто хочет помочь Глебу Стоякину и Савелию Васькину, могут позвонить родителям малышей: Марина Стоякина — 8-963-085-20-24, Елена Васькина — 8-963-081-44-21.