Южноуральским детям, вылечившимся от онкозаболеваний, помогают вернуться к обычной жизни

«Я из повиновения вышел — за флажки, жажда жизни сильней!». Как-то символично, что именно эта песня заиграла по радио, когда машина заехала на территорию детского реабилитационного центра. Это обычный детский лагерь, и если пройти здесь с закрытыми глазами, то ничего особенного и не заметишь — звонкий смех, веселая суматоха, музыка. Но если глаза открыть, то картина покажется не совсем обычной — дети на костылях и в инвалидных колясках смеются и с радостью повторяют танцевальные движения своих здоровых сверстников. Здесь никого не испугают какие то внешние проявления тяжелых заболеваний — каждый ребенок в этом лагере сам не так давно прошел через страшные испытания, но жажда жизни для них оказалась сильней.

Не трогай красную кнопку

В этом году заезд в лагерь для детей, перенесших онкологические заболевания, проходит уже в четвертый раз по инициативе благотворительного фонда помощи онкобольным детям «Искорка», и второй раз все организуется в Кусинском областном реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями. Здесь маленькие «искорки» занимают отдельный корпус. Это только одна из частей длительной программы восстановления после лечения — кроме этого дети еще ездят на лошадях, сплавляются по реке, катаются на лыжах. Можно подумать, что это развлечения, но на самом деле — большая часть подобных мероприятий становятся для них настоящим испытанием, вторым этапом лечения, но уже  психологическим. Подобные реабилитации проводятся по ирландской технологии социализации детей, в России — всего в нескольких городах, в том числе  в Челябинске.

Цель программы реабилитации — сделать так, чтобы дети, вылечившиеся от рака, не остались инвалидами в душе. Звучит страшно, но вероятность такого исхода велика. С малых лет дети привыкают к тому, что им нужна особая забота, их постоянно опекают и беспокоятся из-за каждой ссадины, а любое их желание — закон. Проводя в таких условиях по нескольку лет, дети к такому подходу привыкают, и выйти из больничных стен в повседневный мир, зажить нормальной жизнью  для них очень сложно.

— У большинства наших детей, к сожалению, после заболевания ощущение такое, что мир вертится вокруг них. Им трудно общаться, трудно договариваться. Легче позвонить домой и сказать — мама, меня здесь обижают! Родители тут же в панике, это срабатывает как сигнализация — та самая красная кнопка, которая после болезни всегда начеку, активирована, — говорит Евгения Майорова, председатель «Искорки». — Дети привыкли, что определенным своим поведением они смогут добиться от родителей всего. Получается, что ребенок вместо того, чтобы учиться решать проблемы и искать компромиссы, просто их избегает, на все остро реагирует. Например, все прекрасно, играют, радуются, и вдруг что то идет не так — скажем, мяч ребенок не поймал. И что? 14-летний подросток стоит и ревет! Или на полном серьезе мальчики-подростки идут к врачу с какой нибудь царапиной. Надо научить их не уходить, не закрываться от проблемы, а решать ее самостоятельно. Ведь мир ко всем предъявляет одинаковые правила, и если только ты не ходишь с табличкой «инвалид», то будь готов к тому, что нянчиться здесь никто ни с кем не будет. Возвращению в жизнь мешают и родители, которые запрещают ребенку прыгать, бегать, играть. Получается, что семья живет в постоянном предчувствии горя, боясь, что если они сделают какой то шаг — будет плохо. И все равно ведь им в итоге плохо. Понятно, конечно, что пройти через ад и вернуться — сложно, но это для нас единственный возможный вариант.

Заезд в лагере длится 21 день, всего приезжает 45-50 детей в возрасте от 6 до 14 лет. Распорядок дня здесь четко прописан. Например, ежедневно до 12 часов проходят мастер-классы (бумагопластика, аквагрим и т. д.), после этого — отрядные и общелагерные мероприятия.

— Несмотря на режим, у нас каждый день отличается от предыдущего, потому что есть своя тематика — либо пиратская вечеринка, либо гавайский день, или как сегодня — бушующие прерии, — рассказывает Ольга Спирина, начальник реабилитационного лагеря «Искорка». — В лагерь, кстати, приезжают и братья, сестры наших детей. Они тоже нуждаются в реабилитации, это во всем мире такое правило.

Во все время заезда в лагере находится детский онколог, волонтеры, а два раза в неделю приезжают психологи и психотерапевты, которые проводят как групповые, так и индивидуальные занятия. Здесь разработан целый курс реабилитации детей, в том числе физической. Для этого есть массаж, гидромассаж, физиолечение и многое другое. И это тоже очень важно — к детям, перенесшим онкологические заболевания, в обычных больницах относятся со страхом, направляют к онкологу даже в случае банальной простуды — мало ли что? В итоге и родители благополучно забывают, что их ребенок  здоров, вполне может жить нормальной жизнью, наблюдаться у простого врача, и дети привыкают считать себя ущербными. Массаж? Нельзя. ЛФК? Нельзя. Такое отношение может остаться у них на всю жизнь. Здесь часто возникает непробиваемая стена — родителям надо объяснить, что черта, за которой их ребенок был в опасности, давно осталась позади.

Все занятия, которые проводятся в лагере, нацелены на социализацию детей, и в программе предусмотрены такие игры, которые помогают преодолеть психологические рамки. Причем задания придумываются так, чтобы детям не было слишком легко их выполнить. В них есть некоторая доля провокации — ребенку как бы задают вопрос: «Сможешь ты это сделать или нет?» Твой выбор, решай сам. Но знай, что тебя всегда поддержит команда, которая кричит за спиной: «Все получится!». И он решается…

 Не жалость, а дружба

Это действительно так — дети, прошедшие через онкозаболевания, требуют к себе повышенного внимания. Признает это и Алена Бобловская, одна из студенток-волонтеров. Отдых? Нет, для таких, как она, это больше работа: погасить вспыхнувшую ссору, успокоить плачущих, помочь, показать, научить… Но все-таки есть удивительное качество, которым обладают эти ребятишки — они просто не видят и не хотят видеть разницы между здоровыми людьми и инвалидами. Нет никакого страха, неприязни или насмешек — даже самые маленькие детишки нашли себе друзей в числе соседей по лагерю — тех, кто проходит реабилитацию в КОРЦе. Те, в свою очередь, с улыбкой наблюдают за маленькими «искорками» и радуются, что нашлись веселые и задорные люди, которые понимают их проблемы несмотря на свой юный возраст. Вместе они устраивают праздники, соревнования по футболу и даже дискотеки — танцы в инвалидных креслах поразили и взрослых, и детей.

— Они очень дружат со своими соседями, и те, кто постарше, удивляются их трудолюбию, их стойкости. Это ведь не просто дети с ограниченными возможностями, они еще и сироты, — говорит Евгения Майорова. — Наши ребятишки прошли через такие страдания, что гораздо больше их понимают. Их не отталкивает, например, какая то внешняя некрасивость — такого нет. Бывает, что и в наших заездах принимают участие дети, например, с ампутацией — без ноги, без руки. И это никого не шокирует, он также прыгает, бегает с ними. И ему комфортно среди наших детей, и они не воспринимают его как иного. Не жалость, а настоящая дружба — вот что важно.

Каждый ребенок, прошедший через онкозаболевание, и сам столкнулся со стеной непонимания. Повезло тем, кто помладше — они уже и не помнят, что когда то болели. А вот старшие признаются, что до сих пор сам факт болезни стараются скрывать — к таким людям относятся по-другому даже после выздоровления.

— Я два года болел лейкозом, и уже два года на реабилитации. И могу сказать по себе, что возможность приехать в лагерь без родителей — это большой шаг на пути к нормальной жизни таких детей, как мы. Правда, дети здесь отличаются тем, что они немного замкнутые. Но это понятно — когда ты долго лежишь в больнице, а потом приезжаешь домой, то даже на улицу боишься выйти. Через это прошли здесь все, — рассказывает 15-летний Кирилл Джигун. — Пока лечишься, то пьешь гормональные таблетки, набираешь вес, потом стесняешься — как отнесутся к этому твои друзья? Да и само лечение огораживает от мира. Я лечился по немецкому протоколу, в котором весь курс расписан. И, например, первые 36 дней ты из больницы вообще не выходишь, пьешь только гормоны и высокодозную химию. Понятно, как это отражается на внешности. Но зато я могу сказать уверенно — не так страшен черт, как его малюют. Все равно мы станем такими же, как все. Главное, не придавать особого значения, потихоньку лечиться, не думать о диагнозе. Я первые полгода вообще не знал, чем болею — мне мама не говорила. Меня это очень закалило — я теперь никаких трудностей не боюсь, понимаю, что все такая ерунда…

Кирилл еще долго рассуждает о том, что в нашем обществе неправильно относятся к инвалидам, что здоровых детей от этого ограничивают, что в итоге вырастает общество, которое либо не догадывается о том, сколько в мире таких людей, либо старается их игнорировать. Сейчас в Челябинской области создается детский общественный совет при уполномоченном по правам ребенка (возраст членов — от 14 до 18 лет), и Кирилл вошел в его состав. Эти идеи он собирается нести в массы — «Нельзя оставлять людей наедине со своей бедой!».

Сами дети в лагере времени на разговоры особо не тратят — у них насыщенная программа, каждые пять минут случается что то интересное — то сокровища майя надо искать, то обедать зовут… На вопрос: как вам здесь отдыхается, отвечает только девочка лет 10. Она, пробегая мимо, со смехом выкрикивает: «Хорошо отдыхается! Нам же здесь крылья подарили!». То ли она имела в виду очередную костюмированную вечеринку, то ли те крылья, на которых дети полетят дальше по жизни.