В Челябинской области окажут помощь детям с ультраредкими генетическими заболеваниями

8 Апреля 2021 Автор: Юлия Ким Фото: Людмила Ковалева
В Челябинской области окажут помощь детям с ультраредкими генетическими заболеваниями


Зачастую расходы на поддержание такого ребенка могут достигать от 50 тысяч рублей до нескольких сотен тысяч в месяц.

Дети с ультраредкими генетическими заболеваниями смогут получить адресную помощь. Ее готов оказать благотворительный фонд «Мы Рядом!». Общественная организация уже начала прием обращений от родителей, чьим детям поставлены диагнозы буллезный эпидермолиз, миодистрофия Дюшенна, ихтиоз, синдром Тричера Коллинза, несовершенный остеогенез и другие.

Они могут рассчитывать на психологическую, юридическую, гуманитарную, социальную и стоматологическую помощь. Как поясняет председатель фонда «Мы Рядом!» Наталья Астафьева, в регионе семьям, в которых воспитываются дети с ультраредкими генетическими заболеваниями, самостоятельно очень сложно получить государственную поддержку на обеспечение жизненно важных перевязочных материалов, оплату расходов на лечение, а также справиться с неприятием таких особых детей обществом. При этом специальные программы и фонды в этих целях в регионах обычно не создаются, потому что данные заболевания штучные.

«Зачастую в месяц расходы на поддержание ребенка могут достигать от 50 тысяч рублей до нескольких сотен тысяч. Вся финансовая нагрузка ложится ложатся на плечи родителей. Даже если семья оформила пенсию по инвалидности, то им все равно будет недостаточно этих средств», - объясняет Наталья Астафьева.

В рамках проекта будет организована социальная реклама, а для повышения социализации ребят на протяжении года запланирован ряд мероприятий.

Отметим, что поддержка детям с ультраредкими заболеваниями оказывается в рамках проекта «Редкие дети», который был разработан челябинским благотворительным фондом «Мы Рядом!» и стал победителем конкурса Фонда президентских грантов.

Вчера | 20:49
Алексей Текслер представил прорывные проекты Уральского НОЦ

В Челябинской области в него входят 14 ведущих научно-производственных структур региона: 3 университета, 2 научных центра и 9 предприятий.

Вчера | 18:51
Три игрока челябинского «Трактора» вызваны в национальные команды

В расположение сборных отправились Иван Федотов, Олег Евенко и Лоуренс Пилут.

Вчера | 16:13
Жители Кыштыма могут остаться без единственного в городе бассейна

Администрация города ищет решение проблемы с новым собственником.

Вчера | 13:21
Челябинские кавээнщики прошли в четвертьфинал Высшей лиги КВН

Эфир игры с участием команды «Город N» покажут на «Первом канале» 24 апреля.

 
Новости   
Спецпроекты