В Челябинской области окажут помощь детям с ультраредкими генетическими заболеваниями

8 Апреля 2021 Автор: Юлия Ким Фото: Людмила Ковалева
В Челябинской области окажут помощь детям с ультраредкими генетическими заболеваниями


Зачастую расходы на поддержание такого ребенка могут достигать от 50 тысяч рублей до нескольких сотен тысяч в месяц.

Дети с ультраредкими генетическими заболеваниями смогут получить адресную помощь. Ее готов оказать благотворительный фонд «Мы Рядом!». Общественная организация уже начала прием обращений от родителей, чьим детям поставлены диагнозы буллезный эпидермолиз, миодистрофия Дюшенна, ихтиоз, синдром Тричера Коллинза, несовершенный остеогенез и другие.

Они могут рассчитывать на психологическую, юридическую, гуманитарную, социальную и стоматологическую помощь. Как поясняет председатель фонда «Мы Рядом!» Наталья Астафьева, в регионе семьям, в которых воспитываются дети с ультраредкими генетическими заболеваниями, самостоятельно очень сложно получить государственную поддержку на обеспечение жизненно важных перевязочных материалов, оплату расходов на лечение, а также справиться с неприятием таких особых детей обществом. При этом специальные программы и фонды в этих целях в регионах обычно не создаются, потому что данные заболевания штучные.

«Зачастую в месяц расходы на поддержание ребенка могут достигать от 50 тысяч рублей до нескольких сотен тысяч. Вся финансовая нагрузка ложится ложатся на плечи родителей. Даже если семья оформила пенсию по инвалидности, то им все равно будет недостаточно этих средств», - объясняет Наталья Астафьева.

В рамках проекта будет организована социальная реклама, а для повышения социализации ребят на протяжении года запланирован ряд мероприятий.

Отметим, что поддержка детям с ультраредкими заболеваниями оказывается в рамках проекта «Редкие дети», который был разработан челябинским благотворительным фондом «Мы Рядом!» и стал победителем конкурса Фонда президентских грантов.

Сегодня | 14:36
В выходные южноуральцы могут сделать прививку от ковида в ТРК

Где будут работать пункты вакцинации в праздничные дни.

Сегодня | 14:18
На Южном Урале снизили плату за выдачу лицензий таксистам

Одно разрешение на перевозки теперь стоит в два раза меньше.

Сегодня | 12:04
На Южном Урале умерли еще девять пациентов с ковидом

На данный момент в регионе насчитывается 2892 больных коронавирусом.

 
Новости   
Спецпроекты