На Южном Урале родители детей с редкими заболеваниями могут рассчитывать на выплаты
23 Мая 2022
Фото: Людмила Ковалева
Пособие предоставляется по факту наличия заболевания независимо от дохода и имущества семьи.
По инициативе губернатора Челябинской области Алексея Текслера с 1 января 2022 года в Челябинской области семьи, воспитывающие детей с диагнозом «фенилкетонурия» могут претендовать на ежемесячную выплату. Кроме того, весной перечень заболеваний, при которых предоставляются меры соцподдержки, расширился. Теперь на ежемесячное пособие могут претендовать и родители детей с целиакией. Особенность новой меры соцподдержки в том, что она предоставляется по факту наличия заболевания независимо от дохода и имущества семьи. Размер ежемесячного пособия составляет 5 тысяч рублей.
«Ребятам с диагнозами «целиакия» и «фенилкетонурия» нужно постоянно придерживаться диеты. В случае с фенилкетонурией детям требуются безбелковые и низкобелковые продукты питания, в случае с целиакией — безглютеновые. Эти продукты зачастую являются дорогостоящими, что и обусловило необходимость принятия закона, поддерживающего детей с особенностями здоровья», —комментирует министр социальных отношений Челябинской области Ирина Буторина.
При назначении выплаты министерство социальных отношений тесно взаимодействует с министерством здравоохранения Челябинской области. После подтверждения минздравом наличия заболевания у ребенка семья получает право на выплату.
«Диагноз «фенилкетонурия» ставится в первые дни жизни после рождения малыша, и он сразу попадает в региональную часть федерального регистра лиц с орфанными заболеваниями. Целиакия — это комплекс состояний, не все из которых можно назвать диагнозом. Здесь необходим весь спектр диагностики, чтобы подтвердить истинную целиакию», — пояснила начальник управления организации медицинской помощи детям и матерям при социально значимых заболеваниях и профилактики минздрава Челябинской области Эльвира Домрачева.
В настоящий момент в Челябинской области проживает чуть более 90 ребят с фенилкетонурией. На сегодня выплату уже оформили 85 семей. Диагноз «целиакия» подтвержден у 87 детей. Выплаты назначены 43 семьям. Остальные находятся в процессе оформления документов.
Так, ежемесячное пособие уже начала получать мама шестилетней девочки с фенилкетонурией Галина Гладких. Она рассказала, что для нормальной жизни ее дочке необходима строжайшая диета, в которую входит специализированная смесь и безбелковые и низкобелковые продукты питания.
«Смесь нам выдают бесплатно, но одной смесью сыт не будешь. Необходимы особые макароны, хлеб, мука, заменители яйца. Такие продукты стоят дорого. С 1 января мы начали получать новую выплату на приобретение низкобелковых и безбелковых продуктов питания. Мы очень благодарны за это губернатору Алексею Текслеру. Нас услышали, и эти деньги — ощутимая поддержка для нашей семьи», — отметила Галина Гладких.
Оформить выплату на ребенка с диагнозами «целиакия» или «фенилкетонурия» может один из родителей. За назначением данных видов пособий необходимо обращаться в управление социальной защиты по месту жительства. Срок принятия решения о предоставлении выплаты — не позднее 45 рабочих дней после подачи заявления с документами.
«Ребятам с диагнозами «целиакия» и «фенилкетонурия» нужно постоянно придерживаться диеты. В случае с фенилкетонурией детям требуются безбелковые и низкобелковые продукты питания, в случае с целиакией — безглютеновые. Эти продукты зачастую являются дорогостоящими, что и обусловило необходимость принятия закона, поддерживающего детей с особенностями здоровья», —комментирует министр социальных отношений Челябинской области Ирина Буторина.
При назначении выплаты министерство социальных отношений тесно взаимодействует с министерством здравоохранения Челябинской области. После подтверждения минздравом наличия заболевания у ребенка семья получает право на выплату.
«Диагноз «фенилкетонурия» ставится в первые дни жизни после рождения малыша, и он сразу попадает в региональную часть федерального регистра лиц с орфанными заболеваниями. Целиакия — это комплекс состояний, не все из которых можно назвать диагнозом. Здесь необходим весь спектр диагностики, чтобы подтвердить истинную целиакию», — пояснила начальник управления организации медицинской помощи детям и матерям при социально значимых заболеваниях и профилактики минздрава Челябинской области Эльвира Домрачева.
В настоящий момент в Челябинской области проживает чуть более 90 ребят с фенилкетонурией. На сегодня выплату уже оформили 85 семей. Диагноз «целиакия» подтвержден у 87 детей. Выплаты назначены 43 семьям. Остальные находятся в процессе оформления документов.
Так, ежемесячное пособие уже начала получать мама шестилетней девочки с фенилкетонурией Галина Гладких. Она рассказала, что для нормальной жизни ее дочке необходима строжайшая диета, в которую входит специализированная смесь и безбелковые и низкобелковые продукты питания.
«Смесь нам выдают бесплатно, но одной смесью сыт не будешь. Необходимы особые макароны, хлеб, мука, заменители яйца. Такие продукты стоят дорого. С 1 января мы начали получать новую выплату на приобретение низкобелковых и безбелковых продуктов питания. Мы очень благодарны за это губернатору Алексею Текслеру. Нас услышали, и эти деньги — ощутимая поддержка для нашей семьи», — отметила Галина Гладких.
Оформить выплату на ребенка с диагнозами «целиакия» или «фенилкетонурия» может один из родителей. За назначением данных видов пособий необходимо обращаться в управление социальной защиты по месту жительства. Срок принятия решения о предоставлении выплаты — не позднее 45 рабочих дней после подачи заявления с документами.
Поделиться
