Растите большими! На Южном Урале начали лечить детей с редкой генетической болезнью

10 Августа 2022 Автор: Елена Подольская Фото: пресс-службы ЧОДКБ
Растите большими! На Южном Урале начали лечить детей с редкой генетической болезнью

В регион пришел препарат для ребятишек с задержкой роста.

В Челябинской области начали лечить детей с редкой генетической патологией — ахондроплазией. Это болезнь, при которой у ребенка не растут кости, критически укорачиваются руки и ноги, деформируется череп. Рост взрослых пациентов с этим заболеванием не превышает 130 сантиметров. Ранее единственной помощью для таких пациентов были многолетние хирургические операции с применением аппаратов Илизарова.

Год назад для детей с ахонроплазией лицензировали препарат, позволяющий стимулировать рост костей. Дорогостоящее лекарство (стоимость годового курса — 20 млн рублей) закупил для таких ребятишек президентский благотворительный фонд «Круг добра». Первыми в регионе пациентами, которых уже лечат препаратом, стали Ванесса и Всеволод

ЧОДКБ_2.jpg

— Препарат применяется у детей с 2 лет до закрытия зон роста, а это 10-12 лет. Он достаточно прост в применении, ставится как инсулин подкожно. Причем есть несколько зон для введения: живот, плечи, ноги и ягодицы. Все пациенты постоянно со мной на связи. Раз в год состояние детей и результаты лечения будут контролировать в федеральных центрах, — рассказывает генетик Челябинской областной детской клинической больницы Алена Побединская.

Благодаря лекарству у детей есть шанс избежать операции по удлинению бедренных костей в центре Илизарова. Но даже если придется перенести манипуляцию, она будет лишь в дополнение к основной терапии.

В Челябинской области такое лечение начнут получать 10 ребятишек. Юных пациентов во время и после лечения возьмут под постоянное наблюдение доктора. Первые результаты терапии можно будет оценить уже через полгода после первого укола.

Поделиться

Сегодня | 15:39
Южноуральцы уверены, что современное общество нуждается в патриотах

Защитники из Челябинской области рассказывают, почему надо защищать Родину.

Сегодня | 15:17
Куда инвестировать во время кризиса: отвечают эксперты КСП Челябинской области

Существует довольно много финансовых инструментов. Выбор между ними зависит от разных факторов, включая сумму вложения, ожидаемую доходность и степень риска.

Сегодня | 09:45
Под одним небом. На Южном Урале обсудили межконфессиональное взаимодействие

В Троицке прошла ежегодная научно-практическая конференция «Расулевские чтения». В третий раз встреча ученых и духовенства проходит в статусе международной. В этом году конференция собрала участников из 18 государств.

24.09.2022 | 11:38
Как в оркестр Росгвардии набирают музыкантов

О тонкостях военной службы в творческом подразделении рассказал дирижер Иван Кузнецов.

 
Новости   
Спецпроекты