Растите большими! На Южном Урале начали лечить детей с редкой генетической болезнью
10 Августа 2022
Фото: пресс-службы ЧОДКБ
В регион пришел препарат для ребятишек с задержкой роста.
В Челябинской области начали лечить детей с редкой генетической патологией — ахондроплазией. Это болезнь, при которой у ребенка не растут кости, критически укорачиваются руки и ноги, деформируется череп. Рост взрослых пациентов с этим заболеванием не превышает 130 сантиметров. Ранее единственной помощью для таких пациентов были многолетние хирургические операции с применением аппаратов Илизарова.
Год назад для детей с ахонроплазией лицензировали препарат, позволяющий стимулировать рост костей. Дорогостоящее лекарство (стоимость годового курса — 20 млн рублей) закупил для таких ребятишек президентский благотворительный фонд «Круг добра». Первыми в регионе пациентами, которых уже лечат препаратом, стали Ванесса и Всеволод.
— Препарат применяется у детей с 2 лет до закрытия зон роста, а это 10-12 лет. Он достаточно прост в применении, ставится как инсулин подкожно. Причем есть несколько зон для введения: живот, плечи, ноги и ягодицы. Все пациенты постоянно со мной на связи. Раз в год состояние детей и результаты лечения будут контролировать в федеральных центрах, — рассказывает генетик Челябинской областной детской клинической больницы Алена Побединская.
Благодаря лекарству у детей есть шанс избежать операции по удлинению бедренных костей в центре Илизарова. Но даже если придется перенести манипуляцию, она будет лишь в дополнение к основной терапии.
В Челябинской области такое лечение начнут получать 10 ребятишек. Юных пациентов во время и после лечения возьмут под постоянное наблюдение доктора. Первые результаты терапии можно будет оценить уже через полгода после первого укола.
Год назад для детей с ахонроплазией лицензировали препарат, позволяющий стимулировать рост костей. Дорогостоящее лекарство (стоимость годового курса — 20 млн рублей) закупил для таких ребятишек президентский благотворительный фонд «Круг добра». Первыми в регионе пациентами, которых уже лечат препаратом, стали Ванесса и Всеволод.
— Препарат применяется у детей с 2 лет до закрытия зон роста, а это 10-12 лет. Он достаточно прост в применении, ставится как инсулин подкожно. Причем есть несколько зон для введения: живот, плечи, ноги и ягодицы. Все пациенты постоянно со мной на связи. Раз в год состояние детей и результаты лечения будут контролировать в федеральных центрах, — рассказывает генетик Челябинской областной детской клинической больницы Алена Побединская.
Благодаря лекарству у детей есть шанс избежать операции по удлинению бедренных костей в центре Илизарова. Но даже если придется перенести манипуляцию, она будет лишь в дополнение к основной терапии.
В Челябинской области такое лечение начнут получать 10 ребятишек. Юных пациентов во время и после лечения возьмут под постоянное наблюдение доктора. Первые результаты терапии можно будет оценить уже через полгода после первого укола.
Поделиться
