Полная жизнь с половинкой сердца. История спасения маленькой Веры из Челябинска
8 Февраля 2022
Фото: Людмила Ковалева
Несовместимый с жизнью порок сердца врачи диагностировали у Верочки еще в утробе матери на втором скрининге во время беременности. Эта новость ошеломила, но мама Эльвира не сдалась. Кардиохирурги федерального центра сердечно-сосудистой хирургии в три этапа выполнили малышке сложную операцию и дали шанс на жизнь.
Сегодня Верочке Тухватуллиной уже семь лет. Она кружится в танце, как разноцветная юла. Глядя на эту шуструю улыбающуюся девчонку, вряд ли кто-то поверит, что у нее всего полсердца. Детские кардиохирурги и кардиологи помогли восстановить работу сердца. «Ребенок родился с единственным желудочком сердца, так называемый синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛС). Это критический врожденный порок, при котором ребенок нуждается в экстренной операции, — поясняет заведующий детским отделением врожденных пороков сердца Игорь Гладышев. — На пятый день после рождения Верочке был выполнен первый этап, второй — в 6 месяцев и третий — в три года, выполнили уже полноценную процедуру Гленн-Фонтена. Когда нет одного желудочка, то легочный кровоток обеспечивается прямым потоком крови по венозным системам в легочную артерию. Он ламинарный, спокойный, а должен быть пульсирующим, должен насыщаться кислородом и доставлять его ко всем органам и системам». Операции, выполненные в определенном порядке, позволяют увеличить приток крови к телу и обойти плохо функционирующую левую сторону сердца. Правый желудочек становится основной насосной камерой для тела.
Мало прооперировать такого ребенка — большое дело его вырастить и развивать. «Мы начали работать с Верой, когда она была еще в животике у мамы, когда на последних сроках беременности и она приходила к нам на консультацию, — добавляет детский кардиолог Наталья Сорокина. — Сложный порок, и сложный путь им предстояло пройти. Ребенок с половиной сердца уникальный, и все наши усилия направлены на то, чтобы его жизнь не отличалась от сверстников, чтобы не отставал в развитии, была такая же высокая функциональная активность. В этом и заключается наша работа».
По словам врача, 70 % успеха — это мама Верочки. «Если бы не мама, то у нас бы ничего не получилось, — уверена Наталья Николаевна. — Все зависит от мамы, самое главное — настрой мамы, уверенность мамы и работа мамы. После операции мы даем ей много заданий: отслеживание веса ребенка, контроль за сатурацией, за диурезом, постоянно нам отзваниваться. Если какие-то критические моменты происходят, то приехать, показать ребенка. Вести суточное мониторирование, при необходимости пройти госпитализацию. Помимо этого, у мамы задача развивать ребенка, отдать вовремя в детский сад, в какие-то «развивашки», в спортивную секцию, мотивировать ребенка. Я думаю, благодаря тому, что у нее такая замечательная мама, у Верунчика будет большое хорошее будущее».
Уже третий год девочка по примеру старшей сестры занимается в студии народного танца, выступает на концертах, участвует в конкурсах и даже побеждает в них. «С самого рождения дочь такая активная и подвижная, и про танцы мы еще в детском саду начали задумываться, — говорит мама Эльвира Тухватуллина. — А в прошлом году столкнулись с такой ситуацией, когда был первый год пандемии, что без физической нагрузки у нее нарушился ритм, брадикардия началась. А когда к сентябрю снова начала заниматься танцами, вернулись в детский сад, то ей стало лучше. Все выровнялось, ритм наладился. Даже когда мы делаем суточный холтер, доктор говорит: живите обычной жизнью, не то что вы повесили аппарат, и всё. Идите в игровую, прыгайте, скачите, живите как обычно».
Пройдя этот нелегкий путь мамы ребенка с половинкой сердца, Эльвира Тухватуллина ведет теперь и общественную жизнь. В социальных сетях в группе родителей деток с такими же пороками сердца («Кардиомама») она старается установить с ними связь еще на этапе беременности и своим примером заразить, поддержать других. «Ничего не бояться, слушать врачей, идти вперед и верить в своего ребенка в первую очередь» — такой рецепт дает Эльвира тем, кто впервые сталкивается с подобной патологией. У врожденных пороков сердца большое количество причин для появления — от дефицита витаминов до факторов внешней среды. Есть и генетическая предрасположенность, могут повлиять и сопутствующие заболевания матери. Все это, к сожалению, накладывает отпечаток на формирование сердечка в ранние сроки беременности. Детей с половинкой сердца, к сожалению, достаточно много. Ежегодно в ФЦССХ (Челябинск) выполняется около 10 процедур разного этапа (первый, второй или третий), и за 10 лет работы накопился большой успешный опыт и количество самих деток, прошедших через все этапы лечения. Когда на контрольном осмотре врачи видят, как их подопечные не только выполняют все рекомендации, но и живут активной жизнью — занимаются творчеством, спортом, техникой и многим другим, то это придает им сил, заставляет верить, что их труд важен и востребован.
Мало прооперировать такого ребенка — большое дело его вырастить и развивать. «Мы начали работать с Верой, когда она была еще в животике у мамы, когда на последних сроках беременности и она приходила к нам на консультацию, — добавляет детский кардиолог Наталья Сорокина. — Сложный порок, и сложный путь им предстояло пройти. Ребенок с половиной сердца уникальный, и все наши усилия направлены на то, чтобы его жизнь не отличалась от сверстников, чтобы не отставал в развитии, была такая же высокая функциональная активность. В этом и заключается наша работа».
По словам врача, 70 % успеха — это мама Верочки. «Если бы не мама, то у нас бы ничего не получилось, — уверена Наталья Николаевна. — Все зависит от мамы, самое главное — настрой мамы, уверенность мамы и работа мамы. После операции мы даем ей много заданий: отслеживание веса ребенка, контроль за сатурацией, за диурезом, постоянно нам отзваниваться. Если какие-то критические моменты происходят, то приехать, показать ребенка. Вести суточное мониторирование, при необходимости пройти госпитализацию. Помимо этого, у мамы задача развивать ребенка, отдать вовремя в детский сад, в какие-то «развивашки», в спортивную секцию, мотивировать ребенка. Я думаю, благодаря тому, что у нее такая замечательная мама, у Верунчика будет большое хорошее будущее».
Уже третий год девочка по примеру старшей сестры занимается в студии народного танца, выступает на концертах, участвует в конкурсах и даже побеждает в них. «С самого рождения дочь такая активная и подвижная, и про танцы мы еще в детском саду начали задумываться, — говорит мама Эльвира Тухватуллина. — А в прошлом году столкнулись с такой ситуацией, когда был первый год пандемии, что без физической нагрузки у нее нарушился ритм, брадикардия началась. А когда к сентябрю снова начала заниматься танцами, вернулись в детский сад, то ей стало лучше. Все выровнялось, ритм наладился. Даже когда мы делаем суточный холтер, доктор говорит: живите обычной жизнью, не то что вы повесили аппарат, и всё. Идите в игровую, прыгайте, скачите, живите как обычно».
Пройдя этот нелегкий путь мамы ребенка с половинкой сердца, Эльвира Тухватуллина ведет теперь и общественную жизнь. В социальных сетях в группе родителей деток с такими же пороками сердца («Кардиомама») она старается установить с ними связь еще на этапе беременности и своим примером заразить, поддержать других. «Ничего не бояться, слушать врачей, идти вперед и верить в своего ребенка в первую очередь» — такой рецепт дает Эльвира тем, кто впервые сталкивается с подобной патологией. У врожденных пороков сердца большое количество причин для появления — от дефицита витаминов до факторов внешней среды. Есть и генетическая предрасположенность, могут повлиять и сопутствующие заболевания матери. Все это, к сожалению, накладывает отпечаток на формирование сердечка в ранние сроки беременности. Детей с половинкой сердца, к сожалению, достаточно много. Ежегодно в ФЦССХ (Челябинск) выполняется около 10 процедур разного этапа (первый, второй или третий), и за 10 лет работы накопился большой успешный опыт и количество самих деток, прошедших через все этапы лечения. Когда на контрольном осмотре врачи видят, как их подопечные не только выполняют все рекомендации, но и живут активной жизнью — занимаются творчеством, спортом, техникой и многим другим, то это придает им сил, заставляет верить, что их труд важен и востребован.
Поделиться
