Не по-детски храбрые. Как челябинские малыши побеждают одно из самых страшных заболеваний в мире

Просто выжить

— Бяк-бяк, — ласково произносит 35-летняя Екатерина Сергеева и поясняет: — Это у нас игра такая — крепкие объятия. Пока «бяк-бяк» не скажешь, ни за что не отпустит.

Довольный Егор несколько раз целует маму в щеку и сосредоточенно принимается мастерить из своей игрушки-трансформера мотоцикл. У мальчишки светлые волосы, немного бледная кожа и загадочная улыбка. «Пр-р-р-р-р» — катит он мотоцикл по длинному столу, переваливаясь с ноги на ногу, как маленький медвежонок. Сейчас у Егора диагноз нейропатия — поражены нервные окончания конечностей, из-за чего его походка стала немного развалистой.

— Его вызвал препарат «Винкристин», который нам ставили во время очередного курса химиотерапии, — вздыхает Екатерина. — Такие осложнения нередко бывают. Но врачи говорят, что постоянные занятия ЛФК восстановят ножки.

Страшный диагноз «лейкоз» (рак крови) Егору поставили два с половиной года назад сразу после его дня рождения и накануне Нового года — 20 декабря. Болезнь начала проявлять себя в виде обычного ОРВИ. У мальчика начался затяжной кашель, потом поднялась температура и увеличились лимфоузлы. Врачи назначали противовирусные препараты, детские сиропы, а потом антибиотики, но они не приносили эффекта. Анализ крови показал наличие большого количества бластов в крови — незрелых клеток, из которых у здоровых людей потом образуются нормальные кровяные тельца. Однако в организме Егора этого не происходило.

— В поликлинике нам диагноз не назвали, только отправили на госпитализацию в детское онкоотделение. Я сама в карточку заглянула и прочитала «лимфобластный лейкоз». Волосы на голове зашевелились. Ни бабушкам, ни дедушкам мы с мужем ни о чем поначалу не сказали. В этот период времени просто не осознаешь, что происходит. Я думала, а может, все не слишком серьезно, может все ненадолго. Ведь с раком до этого никто в родне не сталкивался. Однако в онкоцентре нас сразу положили в реанимацию. Заведующий отделением сказал, что первый этап химиотерапии продлится больше месяца. Самое главное, «чтобы ребенок в этот период просто выжил» — эта его фраза очень кольнула. В душе все упало. Единственное, чему я тогда обрадовалась, что меня оставили в реанимации вместе с сыном. Далеко не во всех российских онкоцентрах это разрешают. Все зависит от позиции врача.

Екатерина берет шариковую ручку и на листе бумаги друг за другом появляется огромное количество дат, перемешанных со сложными названиями лекарственных препаратов.

— Мне так проще объяснить. Первый этап лечения, самый сложный и самый главный, называется индукция ремиссии. Во время него капельно вводят токсичные лекарства, от которых потом у всех детей выпадают волосы, появляется тошнота и снижается или вовсе исчезает аппетит. Но только они способны уничтожить бласты или, например, злокачественные опухоли. В этот период с химией чередуется прием гормонов. И тогда похудевший ребенок, наоборот, начинает очень много есть и набирать килограммы. Аппетит абсолютно неконтролируемый. Мне даже от Егора приходилось что-то прятать, чтоб не съел лишнего. А то у некоторых детей печень не выдерживала такой нагрузки.

Радость из коробки

Тогда еще 5-летний Егор много плакал, когда кровь из пальца в реанимации брали каждый день. Но потом привык и не по-детски возмужал. Легче стало, когда на его ручку поставили катетер, а еще справляться с испытаниями малышу помогала «Коробка храбости». Благотворительный фонд «Искорка» специально разместил ее в отделении и заселил самыми разными игрушками. После каждой болезненной процедуры ребятишкам дарили подарок за то, что вытерпел.

Еще Егору очень не нравилось, что на его лице всегда была маска. «Было неудобно, я не понимал — зачем, что ли я заразный?» — поморщив нос, вспоминает мальчик.

— А я ему тогда объяснила: заразить можешь не ты, а тебя, — вспоминает Екатерина. — Во время химиотерапии иммунитет полностью обнуляется. И теперь для организма ребенка смертельно опасным может стать даже обычное ОРВИ.

Токсичные лекарства сделали свое дело: привели количество бластов в крови Егора в допустимую норму. Организм вышел в ремиссию. И теперь прогнозы были только положительные. Однако, чтобы избежать рецидива, мальчику необходимо было пройти еще несколько этапов лечения.

Екатерина продолжает строчить даты и труднопроизносимые названия лекарств, пока место на листке не заканчивается: «аспарагиназа», «эрвиназа», «метотрексат»… Кажется, что все они отпечатались клеймом где-то глубоко у нее под кожей. И никакими средствами и временными промежутками их теперь не вывести.

— Знаете, мы ведь были оба некрещеные. Просто меня в детстве не крестили. И поход в церковь с Алексеем мы тоже почему-то откладывали... пока петух не клюнул. В отделение к нам приходил батюшка. Там оба и покрестились. Еще батюшка сказал, что все то, что случилось с Егором, это испытание, которое дал Господь. Если мы не способны были его пройти, мы бы его не получили.

С октября 2016 года Егор вышел на домашнюю поддерживающую терапию, продолжая пить лекарства и раз в неделю приезжая в окнодиспансер на уколы. Закончилось лечение лишь в мае 2018 года. Все оно было бесплатным. Теперь Егор стоит на учете у гематолога. И единственная неприятная процедура — сдавать раз в месяц общий анализ крови.

1 сентября мальчик пойдет в школу и чувствует себя здоровым и совсем большим. А еще очень ждет братика или сестренку.

Хочу лечить, а не лечиться


Мы сидим в сквере напротив драмтеатра. Вывески говорят о том, что премьерой сезона стала мелодрама «Земля Эльзы». Четыре года назад в жизненном сценарии Алексея тоже разыгралась драма, но со счастливым финалом.

— В августе 2014 года у Леши появилась шишка в районе крестца. Хирург выписала направление на операцию, — вспоминает его мама, 35-летняя Алена Смородова. — Когда уже прооперировали сообщили, что опухоль злокачественная, раковая, и отправили на лечение в онкоцентр. Откуда она взялась? Причины никто не смог назвать. В родне окнозаболеваний почти ни у кого не было. Да, у мужа отец умер от рака легких, но он курил и работал на вредном предприятии, отчего у него был силикоз. А тут-то ребенок, который никогда серьезно не болел.

Для мальчика все это стало настоящим моральным испытанием, так как больницы он не любил с детства: ни ходить в них, а уж тем более там лежать. С семи лет Леша представлял себя в роли не пациента, а врача. В будущем он хочет стать стоматологом. А по вечерам смотрит сериал «Склифосовский» и мечтает быть немного похожим на главного героя.

— Я Лешу тогда успокаивала, мол, это ненадолго. А соседка по палате говорит: как же, минимум на год, готовьтесь. У ее сына был диагноз лейкоз, и они второй год там лечились. И тут только я начала понимать, где мы находимся. Мне было очень страшно. Кругом все в масках. Дети умирают, мамы рыдают, даже врачи не выдерживали и тоже плакали.

Сказать о диагнозе своему сыну Алена так и не смогла, переложив это бремя на местного психолога. Та показала Леше детскую книжку с картинками, где бережно преподнесена информация о диагнозе и лечении. Мальчик начал каждый день ходить на лучевую терапию, а раз в неделю ему ставили токсичные уколы. У Леши выпали волосы, начались проблемы с пищеварением, так как лучи задевали близлежащие органы, болели ноги, он не мог долго стоять и все время хотел спать.

— Нет, мне не было страшно, — уверяет Алексей. — Я изначально относился ко всему как к чему-то временному. И мама была всегда рядом. Неприятными были только уколы. Когда я хорошо себя чувствовал, то ходил в местную игровую. Там компьютер стоит и консоли с телевизором. В общем-то, было не слишком скучно.

Болезнь Алексей смог победить за четыре месяца. После курса лечения МРТ показало, что опухоли в организме нет.

— Это было настоящее везение, чудо. Спасло то, что раковое образование было в мягких тканях. Хирург Иван Алексеевич Абушкин — просто врач от Бога, сразу сказал, что все там вычистил и ничего не оставил, поэтому прогноз был хороший. А бывают опухоли, которые задевают другие органы, кости, сосуды, которые нельзя удалить, и их убивают долгими курсами химиотерапии.

Алексей находится в ремиссии уже три года. В седьмом классе он из общеобразовательной школы перешел перешел в школу № 124 — с углубленным изучением химии и биологии, чтобы реализовывать свою мечту стать врачом. Раз в три месяца Алексею приходится проходить МРТ, чтобы исключить развитие новой опухоли. У мамы Алены в этот день трясутся руки и путаются мысли в голове. И лишь после подтверждения ремиссии она громко выдыхает.

— Говорят, через пять лет можно расслабиться, уже недолго ждать, — улыбнулась Алена.

Лешина болезнь сделала ее морально сильнее и еще дала толчок родить сыну сестренку. Сейчас Алена погружена в материнство. У нее полностью сменилось представление о том, что в жизни главное, а что нет.

Счастливый билет

Мужественно преодолев рак, Леша и Егор в начале августа поедут покорять Москву. Там пройдут Всемирные игры победителей — соревнование для детей, справившихся с онкологией, организованное благотворительным фондом «Подари жизнь». В ходе него ребята со всего мира демонстрируют свои увлечения в категориях «шахматы», «стрельба», «легкая атлетика», «футбол». Семилетний Егор отправится в Москву впервые.

— Конечно, эти игры проводятся на любительском уровне. И далеко не соревновательный момент важен. Для нас это просто праздник после нескольких лет изоляции от общества, возможность выбраться в люди, посмотреть другой город, — признается Екатерина Сергеева. — Егор умеет играть в шахматы, а еще мы записались на стрельбу.

Для Алексея Смородова эта не первая поездка в Москву на Игры победителей. Он уже бывал на них в 2016 году, после того как занял на региональном этапе первое место в категории «стрельба».

— Я там видел ребят из Индии и Болгарии. Они разговаривали даже не на английском! Мы с мамой побывали на стадионе ЦСКА, в Третьяковской галерее и на Красной площади. Было интересно, хотя я никакого места не занял. В этом году записался сразу в три категории — футбол, стрельба, плавание. Н-е-ет, специально не готовился. Просто покажу, что умею.

2018 год — первый, когда участники соревнований отбирались в столицу с помощью лотереи, а не по числу наград после регионального этапа. И Леша, и Егор вытащили счастливый билет.

— Говорю же, везунчик, — вновь повторяет Алексей Смородов. — Пора мне лотерейный билет покупать.

Цифры

5000 российских детей ежегодно ставят диагноз «рак».

70 % случаев — это лейкоз (в просторечии рак крови), который в детском возрасте встречается чаще других видов рака.

Около 100 детей ежегодно заболевает онкологией в Челябинской области.

Больше 80 % детей с онкологическими заболеваниями излечиваются в Челябинской области.

На 70 коек работает областное детское онкологическое отделение.