Понять мироощущение. Действительно ли в Челябинской области началась эпидемия аутизма

18 Апреля 2017 Автор: Екатерина Сырцева Фото: Владлена Шваб
Понять мироощущение. Действительно ли в Челябинской области началась эпидемия аутизма

По данным областной психоневрологической больницы № 1, в Челябинской области  874 ребенка с диагнозом «аутизм». В 2001 году таких случаев было всего 37. В 2014-м на Южном Урале насчитывалось 570 детей с аутизмом, в 2015-м — 711, в 2016-м — 848. Резкий скачок характерен не только для Челябинской области и даже не только для России. Все больше людей с аутизмом  во всем мире, особенно в Австралии, Китае, Америке.

Организация Объединенных Наций не единожды призывала обратить внимание на проблему, проявлять больше толерантности к особым детям и людям. В начале апреля генеральный секретарь ООН Антониу Гутерриш предложил «предоставить людям с аутизмом право самостоятельно принимать жизненно важные решения в их жизни, по собственной воле и в соответствии с их интересами». Это, по его мнению, позволит им «решать ключевые проблемы и вносить вклад в построение будущего». О том, насколько адекватно такое предложение, блиц-Павлова-Маргарита.jpgмного ли в нашем регионе организаций, которые помогают родителям особых детей, какими правами обладают и обладают ли люди с аутизмом, мы спросили уполномоченного по правам человека в Челябинской области Маргариту Павлову.

— Маргарита Николаевна, с чем может быть связан рост числа детей, страдающих аутизмом?

— Одна из возможных причин — генетический фактор. Некоторые страны тратят миллионы, чтобы обнаружить ген аутизма, но так ничего и не находят. Есть другая гипотеза, согласно которой спусковым крючком аутизма является вакцинация. Споры вокруг этой версии не утихают. По прогнозу некоторых ученых, к 2020 году каждый второй ребенок будет страдать аутизмом. И это уже вопрос национальной безопасности. Однако медицинское сообщество как будто игнорирует проблему. Весь масштаб ситуации понимают только психиатры, которые проводят диагностику детей и первыми видят результаты обследований. Парадокс: туберкулезу, которым страдают в разы меньше детей, уделяется больше внимания, чем аутизму. Хотя государству гораздо дороже содержать человека с расстройством аутистического спектра: пожизненная пенсия, выплаты родителям, сопровождение в образовании и социализации — все это дорого стоит.

— Защищены ли юридически люди с аутизмом?

— Они пользуются теми же правами, что и другие инвалиды. Отдельно их никак не выделяют. Все-таки это достаточно новое нейробиологическое нарушение организма, пока еще недостаточно изученное. Для глухих, слепых людей опыт коррекционной педагогики нарабатывался десятилетиями, были созданы школы, реабилитационные программы, эти люди охвачены заботой государства. В отношении аутизма мы видим только растерянность.

— Государство совсем никак не помогает этим людям?

— Отклик есть, но он проявляется медленно и под нажимом родительской общественности. Тем не менее какие‑то результаты есть. Буквально на днях открылся новый филиал центра восстановительной медицины и реабилитации «Вдохновение», который позволит оказывать раннюю помощь детям до года. Это важно, потому что раннее вмешательство признано одним из самых эффективных методов реабилитации. Разрабатываются образовательные стандарты на уровне страны, внедряются программы обучения, но все это требует больших затрат. Специалистов катастрофически не хватает.

— Много ли в Челябинской области общественных организаций, куда могут обратиться родители детей с аутизмом?

— «Звездный дождь» взял на себя миссию заниматься этим вопросом. Но они завалены заявками от родителей. У них 1400 человек в очереди на оказание профессиональной помощи. Есть областной диагностический центр, но в нем могут учиться всего 40 детей со всей области. По сравнению с цифрой 874 это капля в море. Появляются родительские объединения в районах: «Бумеранг добра» в Снежинске, организации в Златоусте, Еманжелинске, Увельском районе, Миассе. Они объединяются не только по диагнозу аутизм, но и по другим тяжелым патологиям — ДЦП, синдром Дауна. В прошлом году мы создали общественный совет, посвященный теме аутизма, включили туда экспертов из сферы медицины, образования, социальной политики, пригласили педагогов, медиков, реабилитологов, общественных деятелей, политиков. Совет поднимает вопросы, с которыми сталкиваются специалисты и родители особых детей, и пытается выработать пути решения.

— В какой помощи нуждаются эти родители и дети?

— От принятия, понимания, сочувствия со стороны общества до профессиональной медицинской помощи, педагогического сопровождения. Специалисты говорят о том, что медикаментозно вылечить аутизм невозможно. Нет научно обоснованных стандартов, которые помогли бы нам компенсировать это состояние. Соответственно, необходима педагогическая коррекция поведения с помощью поведенческой терапии, лечебная педагогика. Эти методы позволят убрать нежелательное поведение или снизить его до минимума и сформировать социально приемлемое поведение.

— Как бы вы прокомментировали недавнее предложение Генерального секретаря ООН, который предложил предоставить людям с аутизмом право самостоятельно принимать решения?

— Некоторые считают, что аутисты — это странные чудаки, иногда — интеллектуально одаренные люди. Процент гениев, которые могут складывать космические цифры в голове или разбираются в компьютерах, среди них действительно есть. Но это единицы, и, как правило, это люди с синдромом Аспергера. Мне чаще встречались совсем другие люди, страдающие расстройствами аутистического спектра,  с глубокой умственной отсталостью, не способные читать, писать, связать элементарных слов. В лучшем случае при правильной педагогической коррекции они овладевают элементарными навыками самообслуживания, выполняют простейшую работу. В худшем — это инвалиды, которым нужно сопровождение на протяжении всей их жизни.

Надо ли слушать таких людей? Безусловно. На днях я нашла историю о мальчике с аутизмом, который поступил в университет. Такие звездочки дают надежду другим родителям. Если удается вырвать из лап диагноза кого‑то из этих людей, важно слушать их, пытаться понять их мироощущение, потому что они могут подсказать нам какие‑то выходы, найти причины распространения болезни.

Поделиться

Сегодня | 10:26
Челябинские эксперты обсудили способы защиты от террора

На Южном Урале введут дополнительные меры безопасности.

Вчера | 14:51
Отчет принят. Депутаты гордумы Челябинска оценили работу городских властей

В Челябинске в этом году будет обустроен пляж для людей с ограниченными возможностями, появятся новые велосипедные дорожки, начнется капитальный ремонт парка имени Гагарина и продолжатся работы по озеленению территорий.

30.10.2019 | 11:35
Выстрел в себя. Александр Черепанов ставит спектакль о лидере рок-группы Nirvana

Ноябрьскую премьеру «Курт» в драмтеатре имени Наума Орлова определяют как эксперимент. В спектакле, посвященном Курту Кобейну, не будет прямых указаний на его биографию.

21.10.2019 | 16:04
Пойти на риск. Что ждать челябинским зрителям от Камерного театра

С 17 по 23 октября в Челябинске прошел театральный фестиваль «Камерата». Проводится он с 1992 года. Начинался как фестиваль спектаклей только Камерного театра. Теперь это проект международного уровня, представляющий лучшие современные постановки из столиц и регионов России, из европейских театров.

Новости   
Спецпроекты